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Projeto realizado pelo Instituto Mara Gabrilli trabalha a recuperação da autoestima de mulheres que 'perderam a identidade' após a maternidade

Mara Gabrilli
Divulgação
Às vésperas do Dia das Mães, senadora Mara Gabrilli fala sobre resgate da autoestima das mulheres

Desde que se tornou mãe, Maria, 40, nunca mais se olhou no espelho. Arrumar o cabelo, se maquiar, fazer as unhas... tudo isso ficou muito distante de sua realidade quando passou a cuidar em tempo integral da filha diagnosticada com paralisia cerebral severa.

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O resgate da autoestima e a chance de se enxergar novamente como mulher só aconteceram ao passar por um mutirão do Cadê Você, Bonita?, ação do Instituto Mara Gabrilli dedicado às mães e cuidadores de pessoas com deficiência.

Durante uma tarde inteira, a mulher que era agredida pelo marido e já não se reconhecia, fez corte e escova no cabelo, limpeza de sobrancelha, depilação, pintou as unhas. Ao longo do ‘dia especial’ ainda acontecem palestras sobre a saúde da mulher, além de bate papos  sobre autoestima, superação e direitos.

Ao final do banho de beleza, Maria já não era mais a mesma. A mudança a despertou para outra dimensão e realidade. Olhou-se no espelho e decidiu que pediria a separação. Achou-se linda e não mais condescendente à violência doméstica que há anos sofria.

Sua reação é comum a de muitas outras mulheres atendidas pelo Cadê Você? . O projeto identifica e orienta pessoas com deficiência moradoras de grandes periferias da cidade, atinge mulheres e mães que muitas vezes nunca tiveram atenção e carinho durante a vida toda.

São mulheres que em sua maioria esmagadora carregam filhos sozinhas, porque na vida delas não existe pai. A elas lhe foram incumbidos dois papeis. Essas brasileiras, muitas mães de primeira viagem, não têm nem sequer informação para lidar com as questões que envolvem a própria deficiência de suas crianças. São mulheres pobres que pagam a conta da negligência do Estado brasileiro, que ainda deve muito em relação a políticas públicas de reabilitação e cuidados.

Sabemos que a pobreza é um agravante das deficiências. A falta de saneamento básico, atendimento de saúde adequado, pouco acesso à informação e outros problemas decorrentes da pobreza acarretam um maior percentual de deficiência na população. E quando não há acesso a tratamento adequado, há perdas de desenvolvimento irreparáveis.

A paralisia cerebral, por exemplo, é dez vezes mais comum em recém-nascidos prematuros. É uma deficiência que poderia ser evitada em 40% dos casos com a oferta do atendimento adequado e de qualidade em todos os períodos de gestação da mulher.

E são essas mesmas pessoas, esquecidas nas periferias, as mais impactadas por políticas públicas falhas. Elas precisam arcar com o custo de uma deficiência. Um custo que é alto e que poderia ser evitado em muitos casos - com aprimoramento e expansão dos programas de imunização e de triagem neonatal, por exemplo, um serviço que já está preconizado na Lei Brasileira de Inclusão, (Lei 13.146/15), relatada por mim na Câmara dos Deputados com o apoio da sociedade civil.

Contudo, ainda temos a frente à luta para que o SUS execute de fato essa política e oferte o Teste do Pezinho ampliado, que pode detectar cerca de 50 doenças – ao contrário do exame oferecido hoje, que tria apenas seis patologias.

Entre as doenças mais comuns detectadas no Teste do Pezinho ampliado está a deficiência de glicose-6-fosfato desidrogenase (G6PD), enzima presente nas células do corpo que auxilia na produção de substâncias que as protegem de fatores oxidantes.

A ausência de tratamento pode acarretar sérias sequelas e até a morte. Por outro lado, o diagnóstico precoce pode garantir o desenvolvimento saudável de inúmeras vidas. Vidas que hoje acabam se amparando em serviços provenientes do Terceiro Setor e da inciativa privada, que chegam onde os governos ainda se fazem míopes.

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Em 1997, quando fundei o Instituto Mara Gabrilli , tinha o sonho de transformar a vida de quem como eu tinha uma deficiência, mas não as mesmas oportunidades. E com a aproximação dos Dias das Mães , as protagonistas do nosso trabalho, muito dessa trajetória vem à tona. Hoje sabemos que as barreiras enfrentadas pelas mães atendidas pelo Cadê Você? lembram a elas que ser mulher, pobre e mãe de um filho com deficiência é sentença de guerra.

E é para essas guerreiras que dedico esse texto.  Que possamos a cada dia empoderar mais essas mulheres que carregam parte do nosso futuro nas costas e que podem alavancar nosso país.