Desde que se tornou mãe, Maria, 40, nunca mais se olhou no espelho. Arrumar o cabelo, se maquiar, fazer as unhas... tudo isso ficou muito distante de sua realidade quando passou a cuidar em tempo integral da filha diagnosticada com paralisia cerebral severa.
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O resgate da autoestima e a chance de se enxergar novamente como mulher só aconteceram ao passar por um mutirão do Cadê Você, Bonita?, ação do Instituto Mara Gabrilli dedicado às mães e cuidadores de pessoas com deficiência.
Durante uma tarde inteira, a mulher que era agredida pelo marido e já não se reconhecia, fez corte e escova no cabelo, limpeza de sobrancelha, depilação, pintou as unhas. Ao longo do ‘dia especial’ ainda acontecem palestras sobre a saúde da mulher, além de bate papos sobre autoestima, superação e direitos.
Ao final do banho de beleza, Maria já não era mais a mesma. A mudança a despertou para outra dimensão e realidade. Olhou-se no espelho e decidiu que pediria a separação. Achou-se linda e não mais condescendente à violência doméstica que há anos sofria.
Sua reação é comum a de muitas outras mulheres atendidas pelo Cadê Você? . O projeto identifica e orienta pessoas com deficiência moradoras de grandes periferias da cidade, atinge mulheres e mães que muitas vezes nunca tiveram atenção e carinho durante a vida toda.
São mulheres que em sua maioria esmagadora carregam filhos sozinhas, porque na vida delas não existe pai. A elas lhe foram incumbidos dois papeis. Essas brasileiras, muitas mães de primeira viagem, não têm nem sequer informação para lidar com as questões que envolvem a própria deficiência de suas crianças. São mulheres pobres que pagam a conta da negligência do Estado brasileiro, que ainda deve muito em relação a políticas públicas de reabilitação e cuidados.
Sabemos que a pobreza é um agravante das deficiências. A falta de saneamento básico, atendimento de saúde adequado, pouco acesso à informação e outros problemas decorrentes da pobreza acarretam um maior percentual de deficiência na população. E quando não há acesso a tratamento adequado, há perdas de desenvolvimento irreparáveis.
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A paralisia cerebral, por exemplo, é dez vezes mais comum em recém-nascidos prematuros. É uma deficiência que poderia ser evitada em 40% dos casos com a oferta do atendimento adequado e de qualidade em todos os períodos de gestação da mulher.
E são essas mesmas pessoas, esquecidas nas periferias, as mais impactadas por políticas públicas falhas. Elas precisam arcar com o custo de uma deficiência. Um custo que é alto e que poderia ser evitado em muitos casos - com aprimoramento e expansão dos programas de imunização e de triagem neonatal, por exemplo, um serviço que já está preconizado na Lei Brasileira de Inclusão, (Lei 13.146/15), relatada por mim na Câmara dos Deputados com o apoio da sociedade civil.
Contudo, ainda temos a frente à luta para que o SUS execute de fato essa política e oferte o Teste do Pezinho ampliado, que pode detectar cerca de 50 doenças – ao contrário do exame oferecido hoje, que tria apenas seis patologias.
Entre as doenças mais comuns detectadas no Teste do Pezinho ampliado está a deficiência de glicose-6-fosfato desidrogenase (G6PD), enzima presente nas células do corpo que auxilia na produção de substâncias que as protegem de fatores oxidantes.
A ausência de tratamento pode acarretar sérias sequelas e até a morte. Por outro lado, o diagnóstico precoce pode garantir o desenvolvimento saudável de inúmeras vidas. Vidas que hoje acabam se amparando em serviços provenientes do Terceiro Setor e da inciativa privada, que chegam onde os governos ainda se fazem míopes.
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Em 1997, quando fundei o Instituto Mara Gabrilli , tinha o sonho de transformar a vida de quem como eu tinha uma deficiência, mas não as mesmas oportunidades. E com a aproximação dos Dias das Mães , as protagonistas do nosso trabalho, muito dessa trajetória vem à tona. Hoje sabemos que as barreiras enfrentadas pelas mães atendidas pelo Cadê Você? lembram a elas que ser mulher, pobre e mãe de um filho com deficiência é sentença de guerra.
E é para essas guerreiras que dedico esse texto. Que possamos a cada dia empoderar mais essas mulheres que carregam parte do nosso futuro nas costas e que podem alavancar nosso país.