Andalusia Mesa , de Los Angeles (EUA) , e seu marido, Charles, enfrentam uma difícil jornada desde o nascimento de seu filho Caper , em novembro de 2023. Logo após o parto, o bebê teve complicações respiratórias e precisou ser levado para a UTI neonatal. A situação piorou quando os pais notaram movimentos anormais nos olhos e pés do filho, que foram inicialmente ignorados pelos médicos.
Apenas após enviar um vídeo ao neurologista de plantão, o exame foi realizado, revelando convulsões consecutivas. Aos quatro dias de vida, Caper foi diagnosticado com hemimegalencefalia , uma rara malformação cerebral. A única opção de tratamento foi uma hemisferectomia , cirurgia que removeu o lado esquerdo do cérebro. Apesar da complexidade do procedimento, as convulsões persistiram, levando o bebê a uma segunda cirurgia. “Essa era a última opção, mas não foi tão bem-sucedida quanto esperávamos”, lamenta Andalusia.
Hoje, com pouco mais de um ano, Caper ainda enfrenta crises semanais, paralisia cerebral e epilepsia. Ele é monitorado por sete especialistas e toma cinco medicamentos antiepilépticos. “A maioria das pessoas controla as convulsões com um ou dois remédios. O caso dele é muito grave”, explica a mãe. Mesmo diante das dificuldades, a família busca manter a esperança, planejando um Natal especial em casa pela primeira vez.
Os custos médicos são outro desafio. A primeira cirurgia de Caper custou US$ 5 milhões (R$ 30 milhões), e a família conta com um GoFundMe para arrecadar US$ 100 mil e aliviar as despesas. Andalusia, que trabalha em tempo integral, administra as redes sociais de Caper e encontrou apoio em outras famílias que vivem situações semelhantes. “Continuo aberta sobre o que estamos passando para que outras pessoas possam se reconhecer ou buscar ajuda”, afirma.
Apesar dos obstáculos, os pais se mantêm resilientes e alertam para a importância de confiar nos instintos. “Não peça nada aos seus médicos, diga o que você quer e insista”, enfatiza Andalusia. Para ela, compartilhar a história é uma forma de fortalecer sua luta e inspirar outras famílias.