À beira da morte, americanos criam ambientes para os últimos dias

Dentro de espécie de 'último lar', doentes terminais buscam se sentir mais à vontade e feliz nos últimos momentos de vida

The New York Times |

Existe alguma confusão sobre a causa da doença no fígado que deu a Fred Kress pouco tempo para viver. O pintor de paredes de 46 anos que vive nas redondezas de Baltimore, teve hepatite C, que causa danos ao fígado, por muitos anos. A certa altura, os médicos sugeriram que o abuso de álcool poderia ter sido um fator contribuinte, o que não faz sentido, segundo Kress e sua família, porque ele nunca foi de beber muito.

A verdadeira culpada, ele agora acredita, é a química: ele não usava máscara protetoras quando pintava casas e quando criava seus projetos de artesanato, máscaras exóticas de resina de fibra de vidro elaboradas em uma pequena sala sem janelas, ignorando todas as advertências dos rótulos dos produtos que usava.

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Laurie Krausse segura fotografia em que está com o marido Bernd, no jardim construído para ele passar seus últimos dias de vida
"Os rótulos diziam que o produto ‘causaria’ – e não que ‘poderia causar’ – câncer de fígado e danos aos rins", disse Kress. "Meu fígado ficou completamente frito".

Mesmo antes de ficar doente, no entanto, sua vida não era um mar de rosas. Ele teve um relacionamento de amor e ódio com a namorada que durou 20 anos e estava vivendo, no momento de seu diagnóstico, com sua mãe viúva. Sua filha de 17 anos tem síndrome de Rett, uma doença parecida com o autismo que a impede de falar. E quando seus médicos lhe disseram que ele não tinha mais do que um ano de vida em fevereiro, sua namorada e seu melhor amigo decidiram ficar juntos.

"Aquilo foi mais difícil do que saber que eu vou morrer", afirmou Kress. "E então, por alguma razão, eu peguei um pincel. Quando estou com o pincel nas mãos eu não penso em nada disso".

Kress intensificou seu trabalho com máscaras. Ele cobriu as paredes de seu quarto com tinta fluorescente, iluminando-o com uma luz negra que faz as cores ganharem vida, e comprou 30 cabeças de manequins por US$ 3 cada, pintando-as de cores fluorescentes também.

"Eu amo isso", ele disse. "Tudo o que pinto em uma noite me faz sentar lá e encarar a obra até que, eventualmente, caio no sono. Qualquer coisa é melhor que chorar até dormir".

Embora Kress já pintava máscaras muito antes de seu diagnóstico. Mas, segundo Bonnie Weissberg, assistente social da Casa de Repouso Gilchrist, que cuida dele em casa, quando percebeu que ia morrer, "ele passou a se dedicar a fazer do quarto uma obra de arte em si".

Segundo a Organização Nacional de Casas de Repouso e Cuidados Paliativos, a maioria dos americanos – 80%, de acordo com uma pesquisa – prefere morrer em casa. Essa é uma escolha que implica uma série de mudanças físicas, como implementar equipamentos médicos e obter um leito hospitalar.

Ambiente

Para algumas pessoas, porém, o mais importante é alterar o ambiente para que se sintam melhor emocionalmente – criando um lugar que represente sua ideia de lar. Os membros da família muitas vezes acham o processo surpreendentemente útil também.

Robert Milch, diretor-médico emérito do Centro Casa de Repouso e Cuidados Paliativos de Buffalo, Nova York, lembra de um paciente que teve um casamento tumultuado. Ela e seu marido "haviam se separado em várias ocasiões", ele contou. Mas quando ela foi diagnosticada com câncer terminal, “eles voltaram a conviver e ele cuidou dela quando sua doença progrediu”.

Essa mulher disse ao marido que o que ela realmente queria, ele contou, era um jardim de inverno onde ela pudesse passar seus últimos dias sentada, olhando bosques e montanhas. "Ele se comprometeu com a criação de uma sala assim no deck de sua casa na Flórida e construiu o local ao longo de duas semanas, para que pudesse levá-la lá fora", disse Milch. "Tudo o que eu conseguia pensar era que ao inverno de seu descontentamento, ele trouxe um verão sem fim".

Último lar

Para um doente terminal, é claro, a ideia de um último lar pode ser algo muito diferente.

O crucial, segundo Cheryl Phillips, ex-presidente da Sociedade Americana de Geriatria e diretor médico da On Lok Lifeways, uma organização sem fins lucrativos que presta serviços para idosos na região de São Francisco, é descobrir o que faz com que o paciente que está morrendo se sinta mais à vontade.

"Se há algo que possa fazer diferença, o que seria?", ele disse. "É incrível como as pessoas podem ser criativas para tornar esses desejos especiais em realidade".

*Por Joyce Wadler

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