Antigamente, a expectativa de vida para um HIV positivo infantil era muito pequena, mas essa realidade foi alterada com o advento das terapias a base de medicamentos anti-retrovirais. Algumas ONGs trabalham no sentido de ajudar essas crianças e jovens e os resultados têm sido bastante positivos.
Na cidade de São Paulo, um exemplo desse trabalho é o Projeto Reviver, que oferece serviços como atendimento psicológico, odontológico e orientação nutricional. A entidade atende mais de 80 crianças e realiza 350 atendimentos por mês. "Precisamos de verbas para expandir o trabalho. O que temos, atende no limite o que a gente faz. Setenta por cento dos funcionários são voluntários", diz Arlete Pires Paiotti, responsável pela gestão administrativa do ambulatório do projeto.
Um dos pontos principais do trabalho é o atendimento psicológico, já que esses adolescentes terão uma vida um pouco diferenciada. As meninas, por exemplo, vivenciam um conflito pelo desejo da maternidade. Além disso, há a questão do preconceito, da sexualidade e o inevitável: quando contar à criança que ela é portadora do vírus HIV. "As crianças percebem a situação, mas fica um diagnóstico velado. Ela sabe que há algo diferente, mas os pais e cuidadores fogem da situação por diversos motivos", explica Nicole Motta Geller, psicóloga do Reviver.
Para ela, esclarecer o diagnóstico para a criança torna-se necessário quando ela mostra curiosidade sobre sua condição. A psicóloga lembra que uma criança de 6 anos, por exemplo, costumar levar, para os encontros promovidos pela entidade, questões relacionadas à vivência hospitalar ou à perda da mãe do que do próprio HIV. "O principal é fazer com que o paciente saiba lidar com a situação. O preconceito existe e está aí. Até que ponto contar para escola? Que escola é essa? Ele tem que saber lidar com as dificuldades", informa Nicole.
À frente da unidade de internação do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, hospital de referência para toda a América Latina, a infectologista Marinella Della Negra afirma que os adolescentes com HIV levam uma vida normal. As exceções são aqueles que sofrem complicações relacionadas ao vírus. Para ela, os desafios são entender o problema da adolescência dentro dessa condição de vida e prepará-los para um relacionamento com parceiros. "Temos adolescentes que estão com 20 anos e estão bem, eles precisam de uma vida social, ter seu sustento. Estamos aprendendo junto com eles", relata.
Sexualidade - Um tema bastante trabalhado com esses adolescentes é o da sexualidade. No Projeto Reviver, eles chegam com relatos de que "ficaram" na escola e tudo isso precisa ser bem trabalhado. "Nós trabalhamos o cuidar de si mesmo. Mesmo se eles se relacionarem com pessoas HIV positivo é preciso fazer uso do preservativo, há variações do vírus e pode haver uma recontaminação. Além disso, temos outras doenças sexualmente transmissíveis", alerta Nicole.
"No Emílio Ribas essas crianças, em sua maioria, são acompanhadas desde pequenas, então passaram pela fase da informação da situação. Uma equipe multiprofissional trabalha a aceitação do diagnóstico. As meninas sabem que medicamentos reduzem a transmissão vertical, mas que há o risco", explica Marinella. A infectologista ressalta que é importante que, além da consciência do preservativo, o portador informe seu parceiro da sua situação.
O mercado de trabalho
Outro grande desafio extrapola as barreiras da medicina e vai ao encontro da questão social. A profissionalização desses jovens se faz necessárias para que eles busquem sustento e tenham uma ocupação. O Projeto Reviver já iniciou um trabalho de capacitação dos adolescentes. "Fizemos uma experiência que foi uma oficina de pães. É uma forma de trabalhar essa independência e o trabalho em equipe", relata Arlete Pires Paiotti.
"É preciso que as empresas, dentro de seus projetos de responsabilidade social, saibam que existe um grupo grande de adolescentes que precisam ser inseridos no mercado de trabalho. É preciso que se dê formação para esses garotos e que eles sejam absorvidos pelo mercado. Muitas vezes eles se formam mas ninguém os aceita pelo fato de ser HIV positivo", finaliza Marinella.
Mais informações
Projeto Reviver
Tel.: (11)6692-3165
Na internet: www.projetoreviver.org.br
Brasil reduz índice de transmissão vertical
Os investimentos no tratamento e prevenção da aids vêm trazendo excelentes resultados para o Brasil. O País tem seu programa elogiado e copiado mundialmente. O último Boletim Epidemiológico, divulgado pelo Programa Nacional de DST e Aids, mostrou que a transmissão vertical foi reduzida em 51,5% entre 1996 e 2005. No ano passado, 530 casos foram registrados, contra 1.091 em 1996. Em São Paulo, a Secretaria Estadual da Saúde, por meio do Programa Estadual DST/Aids, conseguiu uma redução ainda maior na transmissão vertical: 72%.
Segundo a coordenadora do programa DST/Aids do Estado de São Paulo, Maria Clara Gianna, trata-se de um número bastante importante que ainda pode ser aumentado. "Nossa meta é que essa transmissão seja rara". Em entrevista à reportagem, ela falou sobre a importância do pré-natal e como foi possível essa grande redução. A seguir, os principais trechos da entrevista:
AGÊNCIA ESTADO - Como funciona o programa?
MARIA CLARA GIANNA - Iniciamos o trabalho em 1996 e desde então temos a oferta de sorologia. No pré-natal, toda gestante tem que ter acesso ao teste de HIV. Esse é o primeiro momento. Depois que constatamos, ela tem que ter acesso ao tratamento e isso não é um problema no País. Em São Paulo temos um trabalho muito grande de ofertar o teste no pré-natal e já é uma história de dez anos. Setenta e dois por cento de redução não é o suficiente. A nossa meta é que essa transmissão seja rara.
AE - Como é possível aumentar esse porcentual?
MARIA CLARA - Aumentando a oferta de serviços, os medicamentos estão disponíveis, mas é preciso fazer mais e dá para fazer isso. Com os testes mais disponíveis e os medicamentos introduzidos rapidamente, conseguiremos uma redução ainda maior. Não falta anti-retroviral em nosso País, uma lei de 1996 garante o acesso de todas as pessoas soropositivo aos medicamentos.
AE - Essas crianças ficam realmente livres do HIV? Após passar por todo o protocolo existe algum risco?
MARIA CLARA - O risco hoje é menor que 2%. Isso se passar por todo o processo: pré-natal, introdução do medicamento no momento certo e não amamentar com leite materno. Embora seja raro, algumas mulheres não seguem o protocolo e amamentam os filhos, mas isso tem mudado. A mãe soropositiva não pode amamentar. Ela tem que receber o leite artificial que é custeado em todo o Brasil.
AE - Durante a gestação a mãe é tratada com coquetéis, o bebê também recebe algo ainda dentro do útero ou somente após o nascimento?
MARIA CLARA - Enquanto está no útero o bebê não recebe nada. A mãe recebe o anti-retroviral e há uma redução grande da carga viral, diminuindo as chances da transmissão. Se feito no início da gestação, as chances de não transmitir são maiores. A criança recebe a droga nas primeiras semanas de vida e fazemos um acompanhamento. Depois, se ela vier a ficar doente, volta a receber o medicamento. Acho que temos essa questão muito clara. Quando falamos em dia mundial, é preciso falar também da importância de se lutar contra preconceito e estigmas. Mesmo falando em transmissão vertical é preciso que essas pessoas vivam e tenham sua cidadania de forma plena. ]]>