248659100:04:25 14/08/2006Seg, 14 Ago 2006 07:56:17 -030030004Ciência e Saúdesaude00:04 14/0800:04:25 14/08/2006NN07:56 14/08http://www.agenciaestado.com.brhttp://images.ig.com.br/ultimosegundo/site/fontes/agencia_estado.jpgEm um episódio das primeiras semanas da nova novela das oito da "Globo", "Páginas da Vida", a personagem Marta, vivida por Lília Cabral, ficou espantada ao ver um empacotador de supermercado com síndrome de Down. "Não sabia que vocês contratavam doentes aqui", disse ela. Ironias do destino à parte (agora ela é avó de uma criança com síndrome de Down), não há porque Marta se surpreender. Hoje em dia, entre as milhares de pessoas com síndrome de Down no Brasil, muitas trabalham e estudam. Além disso, a expectativa de vida dessas pessoas subiu, em 20 anos, de 25 a 35 anos para 60 a 65 anos, principalmente por causa dos protocolos de prevenção a doenças cardíacas, presentes em pelo menos metade delas, que incluem o controle da obesidade e do colesterol, orientação nutricional e exercícios físicos.
Joana Morcazel tem 7 anos e em breve vai estrear em "Páginas da Vida" como Clara, filha de Nanda (Fernanda Vasconcellos) e Léo (Thiago Rodrigues). Vai à escola e, como toda menina, gosta de dormir na casa das amigas. André Camilo da Silva tem 26 anos e trabalha como mensageiro na farmacêutica Medley. Nas horas vagas, não perde uma partida de futebol. Arnaldo Alves Pinto Júnior, de 30 anos, pega ônibus e metrô todos os dias para chegar à Abramet (Associação Brasileira de Medicina de Tráfego), onde trabalha como assessor de serviços gerais. Acaba de emplacar um projeto de coleta seletiva de lixo na associação e faz parte de um grupo de jovens cristãos.
Em maior ou menor escala, já passaram por alguma situação desagradável, desde olhares na rua à observações preconceituosas. "Nas escolas ditas normais, as pessoas diziam que não sabiam como lidar com o André, mas na verdade elas não estavam preparadas psicologicamente para isso. No começo, eu chorava com as reações preconceituosas, mas aprendi a responder. Ele fica um pouco aborrecido e, quando era mais novo, perguntava por que as pessoas olhavam para ele na rua ou no clube", conta Tânia Marlene Giopato, mãe do André. "Mas nunca escondemos que ele é portador de Down, ele sabe", diz ela. "Nunca sofri grandes preconceitos. No início, você acha que as pessoas estão olhando para seu filho, mas depois encara com mais naturalidade. Ou se alguém olha mesmo, não liga", diz Letícia Morcazel, mãe de Joana.
"A pessoa com síndrome de Down convive com o preconceito e situações constrangedoras. Mas o que percebemos é que quanto mais ela está incluída na sociedade, menos isso acontece", acredita Alcyone Apolinário Januzzi, coordenadora da Oficina Cultural e Tecnológica da Fundação Síndrome de Down, em Campinas, a 100 quilômetros da capital paulista. "A importância desses jovens na sociedade faz com que cada vez menos as pessoas considerem isso como algo anormal e, sim, como algo comum", afirma.
FAMÍLIA É ELO DE LIGAÇÃO COM SOCIEDADE
O grande elo entre eles e a sociedade é a própria família. "A tristeza deve ser driblada o mais rápido possível para incluir logo a criança na família. É preciso ter um projeto de vida para as crianças, exatamente como se faz para os outros filhos", aconselha Silvia Longhitano, médica geneticista da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e coordenadora do ambulatório da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (APAE-SP). "A inclusão depende muito deste primeiro momento", acredita.
Por isso, os médicos recomendam que após o nascimento os pais procurem um médico geneticista. É ele quem vai encaminhar a criança para um setor de estimulação precoce, formado por uma equipe multidisciplinar, e orientar os pais sobre como estimular o filho no cotidiano. Segundo os especialistas, quanto mais precocemente isso acontecer, maiores serão as chances de a pessoa com síndrome de Down se desenvolver com menos atrasos.
A pré-escola é um dos primeiros exercícios de socialização. Assim, a melhor escolha é uma escola comum, porém inclusiva. A APAE oferece um serviço de inclusão, que orienta as escolas sobre como atuar com essas crianças. Um reforço pedagógico extracurricular também pode ajudar. Joana Morcazel freqüenta o colégio Dante Alighieri, em São Paulo, junto com os outros irmãos, que não são Down. Está fazendo o pré pela segunda vez. "Nosso primeiro objetivo é que ela seja alfabetizada. Se isso levar dois anos, três anos, não importa. O que importa é que ela cumpra etapas com qualidade e prazer", conta a mãe Letícia. "A Joana tem limitações, mas consegue superá-las de uma maneira muito bacana. Os amigos têm uma relação positiva e são solidários. Como acontece com todas as crianças, têm curiosidade de saber por que ela não fala tão corretamente, por exemplo. Mas isso gera uma união entre eles", verifica.
A partir desse desenvolvimento, o jovem terá convivência social adequada para participar da adequação aos trabalhos e descobrirá suas aptidões. Diversas instituições oferecem cursos em estilo profissionalizante, que ensinam técnicas diversas, como de padaria e marcenaria e para office-boy e simulam um ambiente real de empresas. Na Fundação Síndrome de Down, os jovens são contratados pela CLT, recebem salário e ainda convivem com o sistema de produção, os prazos de entrega, o estresse e até ócio. Além da habilitação específica, os cursos contam com núcleos de educação profissional com pedagogas e terapeutas ocupacionais.
"Eu atendo telefone e levo a correspondência entre os departamentos da empresa. Cada envelope é de um setor", explica André Camilo da Silva, que trabalha há um ano na Medley. "O trabalho ajudou meu filho a amadurecer radicalmente. Ele ajuda na renda de casa e tem consciência de tudo isso", verifica a mãe Tânia. "Na festa junina do trabalho, fui com ele e só recebi elogios. Dizem que ele está sempre sorrindo, é muito educado e evoluiu muito lá dentro", conta orgulhosa.
"Hoje em dia, as empresas têm uma maior preocupação social e percebem que há espaço para todos. O futuro é que a empresa não contrate apenas por causa da obrigatoriedade da lei de cotas, mas porque essas pessoas têm habilidades e competências e porque existe espaço para todos", acredita Alcyone Apolinário Januzzi. É o caso de Arnaldo, que está na Abramet há quatro anos e não faz parte das cotas. "As pessoas precisam perceber que a pessoa com Down é um indivíduo que tem dificuldades e também pontos fortes, como qualquer um", resume Silvia Longhitano.
"Eu tenho muita responsabilidade. E quero ser mais, ser alguém na vida", conta Arnaldo, que sonha em estudar comunicação. "Também quero ser pai de família para ensinar meus filhos", completa.
A SÍNDROME DE DOWN
A causa básica da síndrome de Down é um excesso de material cromossômico do cromossomo 21 - normalmente temos apenas um par de cromossomo 21. "Há uma alteração genética que acontece devido a um erro no processo de divisão celular", diz Zan Mustacchi, diretor clínico do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (Cepec-SP) e do Hospital Infantil Darcy Vargas. Isso pode acontecer de três formas diferentes. Na primeira e mais comum, chamada de trissomia do 21, a pessoa tem três cromossomos a mais inteiros. Na segunda, ela tem um pedaço do cromossomo 21 a mais e translocado, ou seja, tem os 2 cromossomos, 21 normais soltos e mais um pedaço de 21 grudado em um outro cromossomo. Já na terceira, conhecida como mosaico, algumas células têm o par normal de cromossomos 21 e, em outras, este número pode ser variado.
Esse excesso de material genético dá à pessoa características físicas próprias, como ser um pouco mais baixo, ter tendência à obesidade, pés e mãos pequenas e uma fenda na pálpebra, para baixo. Ocorre ainda um atraso no desenvolvimento psicomotor. Mulheres com mais de 35 anos e mães muito jovens estão mais sujeitas a terem crianças Down, segundo Mustacchi.
Na história de "Páginas da Vida", a personagem Nanda não soube que teria uma filha com síndrome de Down, já que não chegou a fazer o pré-natal. Na vida real, isso também acontece, mas tem tudo para mudar. "Temos condições de diagnóstico durante a gestação, inclusive nos serviços públicos, por meio um programa de prevenção às mães de risco e de exames específicos realizados", afirma Mustacchi.