De acordo com a presidente, “o protocolo permitirá às pessoas com Doença Celíaca a cobrança de ações do governo para garantir a prevenção, o diagnóstico e tratamento da doença e a criação de políticas públicas de saúde para assegurar alimentação saudável e adequada para grupos específicos como celíacos”.

Associação busca reconhecimento da doença / Arquivo

Segundo Odaléia, a associação está presente em nove estados e no Distrito Federal. A organização foi criada em 1994, através de reuniões de pais de celíacos, que se organizavam para trocar informações sobre a doença, pouco conhecida na época. “O principal objetivo da Acelbra é lutar pelo direito do celíaco, esclarecendo e divulgando a doença”, conta.

Uma vitória da associação ocorreu em 23 de dezembro de 1992, onde a Lei 8543, solicita aos fabricantes de produtos alimentícios, que coloquem nos rótulos dos produtos industrializados que contenham trigo, malte, cevada, centeio e aveia, o aviso “contém glúten”.

No Dia Internacional do Celíaco, terceiro domingo de maio, a organização realiza uma caminhada com todos os celíacos, onde através do doações de patrocinadores são feitas cestas básicas com alimentos especiais para famílias celíacas carentes.

Sem uma sede fixa, a presidente explica que o trabalho da Acelbra é realizado através de um laço de amizade. “Os voluntários, presentes desde a fundação da associação, ajudam as pessoas que estão entrando agora. O trabalho é totalmente voltado para o social, não temos nenhum lucro financeiro. Comparo o trabalho da Acelbra com o esforço de uma formiga”.

Doença Celíaca

Doença Celíaca é uma intolerância permanente ao glúten (proteína presente no trigo, aveia, centeio, cevada e malte), que acomete indivíduos com predisposição genética, e que se caracteriza pela inflamação da mucosa do intestino delgado, impedindo a absorção adequada dos alimentos, sais minerais e vitaminas. Geralmente se manifesta na infância, podendo surgir em qualquer idade, inclusive no adulto.

Leia mais sobre: doença celíaca