Após um ano de tramitação, a Justiça Federal concedeu liminar obrigando o Ministério da Saúde a fornecer gratuitamente o medicamento Óleo de Lorenzo a um garoto de 7 anos, portador de adrenoleucodistrofia (ALD), doença metabólica degenerativa. Apesar de ser progressiva e incurável, a doença tem sintomas retardados com a substância, que custa em média R$ 1.

200 o litro.

A família do garoto, que atualmente mora em Manaus, não tem condições de pagar o valor. De acordo com a mãe, Débora Kátia Saraiva, de 34 anos, a doença começou a se manifestar quando Raul tinha 6 anos. “Como ele se queixava da visão, o levei a um oftalmologista. O médico nos encaminhou a um neurologista. O exame de ressonância magnética diagnosticou essa doença”, conta.

Para cuidar do filho, Débora largou o emprego em Fortaleza e mudou-se com a família para Manaus. “Viemos atrás de umas ervas, que até agora não deram resultado.” A família já havia passado por Curitiba (PR) para tentar um transplante de medula: “Como os sintomas já haviam começado, nos disseram que não era mais possível.”

A ALD é uma doença hereditária transmitida pela mãe, mas que só afeta os filhos homens e leva à morte poucos anos depois de diagnosticada. Até agora, o único tratamento conhecido é o Óleo de Lorenzo, que a partir deste ano será produzido no Brasil, o que reduzirá seu preço. Ele interrompe a degeneração da mielina (substância gordurosa que cobre os axônios e seus feixes, atua como isolante e promove a liberação rápida e eficiente de um impulso nervoso). Assim ele freia os sintomas da doença, mas não promove sua cura.