Imobilizado por doença rara, homem narra livro para superar a dor

João Carlos Siqueira Rodrigues perdeu todos os movimentos por conta de uma doença que atinge 1 pessoa a cada 100 mil

Luciana Cristo, iG Paraná |

A vida do João não é diferente da nossa. Ele tem um obstáculo, assim como cada um tem o seu. Não é o caso de olhar para o João é sentir pena ou achá-lo um super-homem. Ele é um homem comum que aprendeu a superar a dificuldade dele”, diz psicóloga

Bem-humorado, o curitibano João Carlos Siqueira Rodrigues, 37 anos, já fez de tudo um pouco nessa vida. Foi vendedor, operador de forno, pintor e mecânico. Mas há quatro anos a rotina de João começou a sofrer uma mudança drástica.

Aos poucos, alguns sintomas foram aparecendo no dia a dia do curitibano. O mais simples esforço o fazia suar muito. O cansaço parecia ser bem maior que a tarefa que ele desempenhava, qualquer que fosse. A falta de ar se tornou corriqueira. Ele, que nunca tinha constatado problemas de pressão, começou a ter a pressão alta. Com o tempo, os incômodos só aumentavam.

Gestos mais banais se tornaram impossíveis, como amarrar os próprios sapatos ou abotoar a camisa. Num certo dia, ao acordar atrasado e precisar correr para não perder o ônibus, as pernas não o obedeceram mais e ele caiu. “Ali começou meu pesadelo. Não fazia ideia do que tinha acontecido”, relembra ele. A partir daí a história de João é outra.

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Depois de exaustivos exames, a doença dele foi diagnosticada, aproximadamente um ano depois do início do aparecimento dos sintomas. Sem causa ou cura conhecidas, sem perspectivas de melhora, João Carlos perdeu os movimentos das mãos e dos pés. Rara, a doença degenerativa que João desenvolveu é chamada de polirradiculoneuropatia inflamatória crônica. Entre os poucos estudos sobre incidência da doença na população, a estimativa para habitantes do Reino Unido, Austrália, Itália e Japão, por exemplo, é de 0,8 a 3,6 diagnósticos a cada 100 mil habitantes.

A imobilidade

Luciana Cristo/iG
João Carlos no hospital de Curitiba
Hoje, João não consegue mover nenhum músculo abaixo do pescoço. Respirar sozinho também não é possível, porque ele não tem forças. Por isso, a situação o obriga a ficar permanentemente no Hospital Evangélico de Curitiba, na cama em que está desde abril de 2008, sob cuidados constantes de médicos, fisioterapeutas e enfermeiras.

A voz fraca e baixa não inibe as brincadeiras e piadas que João gosta de contar. Os desejos são variados, de tomar um banho de chuveiro a tomar sol. “A vontade de abraçar a minha mãe é enorme. Sinto muita falta de poder fazer isso”, diz ele. E as esperanças continuam. “Os médicos dizem que o que eu tenho não tem cura. Mas para Deus nada é impossível. O importante é acreditar”, afirma.

Paciente do Sistema Único de Saúde (SUS), João transformou o quarto no hospital em sua casa. Tem televisão, DVD, frigobar e internet, fruto da ajuda de familiares, amigos e profissionais do hospital. O que mais interessa a ele hoje? A resposta vem rápida e pronta. “Viver. Viver cada momento, cada palavra que ouço”, define.

A vontade de abraçar a minha mãe é enorme. Sinto muita falta de poder fazer isso”, diz João Carlos

Para a psicóloga hospitalar Vera Barreto, que o atende desde o começo da sua internação, essa vontade de viver de João é o que mais chama a atenção nele. “A vida do João não é diferente da nossa. Ele tem um obstáculo, assim como cada um tem o seu. Não é o caso de olhar para o João é sentir pena ou achá-lo um super-homem. Ele é um homem comum que aprendeu a superar a dificuldade dele. A vida não é 100% para ninguém e o bacana da vida é saber superar”, opina ela.

Superação

Impossibilitado de fazer qualquer atividade, João desenvolveu aquilo que lhe era permitido. Foi assim que o paciente encontrou uma das melhores formas para se estimular. Suas reflexões começaram a ser anotados em blocos ou folhas soltas de papel, pela equipe médica que o atende e pelos acompanhantes que ficam com ele.

Daí surgiu o embrião do livro que João lançou: “Caçador de lembranças – A história real de um homem que transformou seu sofrimento em poesia”.

O livro com a experiência de João pode ser encontrado na Loja do Voluntariado do Hospital Evangélico de Curitiba (Rua Augusto Stellfeld, 1908 – Bairro Bigorrilho), na Panificadora Saint Germain (Avenida Visconde de Guarapuava, 4882 – Batel, Curitiba) ou com o próprio paciente pelos telefones (41) 8522-2418 e (41) 8519-2312. O valor é R$ 30, e será usado para custear seu tratamento.

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