Portadores de doença rara contam como aprenderam a lidar com doença

Eles estudam, trabalham, dirigem, frequentam festas; veja como portadores da osteogênese imperfeita superaram as dificuldades

Ricardo Galhardo, iG São Paulo |

“Fora garganta, nariz e ouvido já foram cinco cirurgias”, contabilizou a auxiliar de cozinha Fernanda Souza, mãe de Sâmura, 10 anos, 19 fraturas.

“Ela tinha 11 meses e estava em pé no bercinho e, de repente sentou, e começou a chorar. Percebi que tinha um calombo na perna dela e corri para o Pronto Socorro de Suzano. Quando cheguei lá um médico me acusou de ter machucado minha filha e ameaçou levar o caso para o Conselho Tutelar”, recorda Fernanda. “Isso foi no dia 19 de outubro de 2000. O dia mais triste da minha vida”.

Demorou dois dias até que um médico mais experiente chegasse ao diagnóstico correto de osteogênese imperfeita. “Mesmo assim passei de médico em médico, de hospital em hospital, até chegar ao doutor Claudio Santili, da Santa Casa, que finalmente iniciou o tratamento correto”, completou Fernanda.

No meio tempo, alguns médicos disseram que Sâmura estava condenada a passar a vida em uma cadeira de rodas e Fernanda, então com 20 anos, a viver ao lado da filha.

Hoje, nove anos depois de iniciado o tratamento, Sâmura consegue andar sozinha, é uma das melhores alunas da escola municipal onde estuda, frequenta festas, tem um círculo de amigas e Fernanda voltou ao trabalho de auxiliar de cozinha.

Relatos de sofrimento, dúvida e, enfim, superação como o de Fernanda são comuns entre portadores de OI e seus familiares.

Heloisa
“Era para ser parto normal mas, para minha sorte, o médico decidiu na última hora fazer uma cesariana. Se não eu teria morrido no parto”, disse Heloisa Rocha, de 26 anos. “As contrações do parto poderiam ter me matado”, completou.

Filha de uma família de classe média alta de Aracaju (SE), Heloisa teve o diagnóstico de OI no dia em que nasceu. Mesmo assim, sua vida foi marcada por dificuldades até mesmo nas coisas mais simples. “Minha mãe não pode me amamentar porque só de pegar eu já quebrava. Fui direto para a mamadeira”, disse Heloisa.

Graças à família, ela recebeu aulas particulares durante a infância e ia à escola apenas para fazer provas. Aos poucos, foi ganhando autonomia e passou a frequentar as aulas normalmente até se formar na faculdade de Jornalismo. Hoje, ela tem pós-graduação e trabalha como editora no site da Rádio Gazeta de São Paulo, onde pretende criar um programa sobre acessibilidade.

Tiago
Com brincos nas duas orelhas e sorriso no rosto, Tiago Luis Santos Lima, de 21 anos, só foi descobrir que tinha OI aos oito. “Chegaram a dizer que eu era só uma criança preguiçosa e que minha mãe estava inventando doença onde não existia”, disse ele.

Tiago ainda não trabalha mas conseguiu se formar no curso técnico e pode andar sozinho, graças a uma haste extensível desenvolvida pelos médicos da Santa Casa de São Paulo. “Apesar disso ainda prefiro a cadeira de rodas porque me dá mais segurança”, disse ele.

Célia
Outro caso de superação é o da farmacêutica e mestre em biologia orgânica Célia Regina Vieira Bastos. Ela e a irmã têm OI, mas isso não a impede de dirigir o próprio carro adaptado, ser uma destacada profissional em sua área e fazer viagens internacionais sozinha.

“No Brasil o problema sócio-econômico e cultural é pior do que a própria doença”, disse ela.

Isadora
Aos nove anos, Isadora Oliveira tinha sofrido nada menos do que 60 fraturas. Era 1999, a internet comercial ainda era coisa para poucos no Brasil mas o pai de Isadora, o jornalista Moacyr Oliveira Filho, pesquisou até encontrar uma lista de discussões coordenada pela antropóloga Rita Amaral.

“Ali ouvi falar pela primeira vez em um tratamento aplicado no Canadá que usava o pamidronato. Alguns meses depois estávamos no Canadá”, recorda o jornalista.

Depois do tratamento Isadora nunca mais teve fraturas espontâneas. Hoje ela cursa faculdade de Direito em Brasília e trabalha no Ministério do Meio Ambiente.

Rita
O caso mais emblemático talvez seja o da antropóloga Rita Amaral, professora da Universidade de São Paulo, autora de uma das mais importantes pesquisas sobre a importância cultural das festas tradicionais brasileiras e fundadora da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita.

Rita morreu em janeiro deste ano, aos 52 anos, de problemas pulmonares e dedicou a vida ao estudo da doença e defesa dos direitos para os portadores. Ao longo de décadas ela procurou, contatou e cadastrou centenas de vítimas de OI, traduziu textos para o português, orientou pais e mães, cobrou e pressionou autoridades e, principalmente, incentivou outros pacientes com o exemplo de luta até o último minuto.

Na última vez em que foi levada ao hospital, Rita exigiu ser fotografada enquanto era carregada pelos enfermeiros. Ela queria que a foto servisse de exemplo para que outros profissionais aprendessem a maneira correta de carregar um portador de OI.

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