Livro alerta para artrite infantil rara que pode causar deformidades

Divulgar o transplante de ossos e tecidos passou a ser encarado como missão pela jornalista Larissa Jansen, 31 anos. Diagnosticada aos 7 anos com artrite idiopática juvenil (AIJ) - doença que atinge as articulações, causa dor, edemas e limita movimentos - ela narra sua experiência em Diário de um Transplante Ósseo - Na Real Dois , que distribui gratuitamente.

Agência Estado |

Não há dados epidemiológicos sobre a doença no Brasil, mas na América do Norte e na Europa a incidência chega a 1 com a doença a cada 1 mil crianças.

A artrite idiopática juvenil é responsável por 5% das operações no Centro de Cirurgia do Quadril do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia. É a forma de artrite crônica mais comum na infância, que deve ser diagnosticada e tratada rapidamente ou pode levar à incapacidade funcional e causar deformidades, diz a presidente do Departamento de Reumatologia da Sociedade Brasileira de Pediatria, Sheila Knupp. Ela acompanhou 450 pacientes em 20 anos no serviço de reumatologia do Instituto de Pediatria e Puericultura da Universidade Federal do Rio de Janeiro.

Larissa conta na obra a rotina em consultórios, a espera pelo doador, a demora para ter leito em hospital público. A AIJ afeta principalmente mulheres com menos de 16 anos e tem causa desconhecida (por isso o termo idiopático). Pode afetar várias articulações. Ela desenvolveu a forma mais grave da doença, a AIJ poliarticular sistêmica, que atinge mais de quatro articulações e pode afetar outros órgãos, como coração e fígado. Se hoje anti-inflamatórios e imunomoduladores de última geração ajudam a estabilizar o paciente, 25 anos atrás a realidade era outra. As inflamações provocaram perda óssea e Larissa passou por cirurgia para colocação de prótese nos quadris, aos 16 anos, quando a deformação não permitia que ela andasse.

Viveu dez anos de “trégua”, até ser informada que precisava voltar à mesa de operação. Dessa vez, para um transplante ósseo. Larissa descobriu que ela não precisava de um doador compatível. “As pessoas doam coração porque sabem que vão salvar vidas. Doar ossos é doar qualidade de vida”, defende. O caso de Larissa é extremo. Sheila Knupp lembra que o diagnóstico precoce e o tratamento correto permitem que a criança leve vida normal. “Muita gente acha que criança não tem reumatismo. Os pais devem levar a sério se o filho estiver mancando, reclamar de dor. Pode ser o início da artrite.”

Clarissa Thomé

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