Osteogênese imperfeita é alvo de atenção do governo, mas burocracia impede autorização de tratamento revolucionário pela Anvisa

Ao contrário da maioria das doenças raras, a osteogênese imperfeita é alvo de atenção tanto do governo quanto da comunidade acadêmica. Médicos do departamento de ortopedia da Santa Casa de São Paulo desenvolveram um aparelho revolucionário que ajuda tanto na recuperação quanto na qualidade de vida dos pacientes, mas esbarram na burocracia oficial. A haste extensível inventada pelos médicos da Santa Casa não tem autorização da Agência Nacional de Segurança Sanitária (Anvisa).

“Estamos procurando apoio das autoridades para resolver essa situação, mas a burocracia é muito grande”, disse o ortopedista Claudio Santili, coordenador do Centro de Referência em OI da Santa Casa.

A OI é a única doença rara e de alta complexidade que conta com 14 centros de referência no Brasil. A iniciativa nasceu por pressão de portadores da doença e parentes que em 1999 conseguiram uma audiência com o então ministro da Saúde José Serra.

“Falamos com o Serra, ele prometeu ajudar e poucas semanas depois estávamos sentados com um secretário do ministério que se encarregou de encaminhar a criação dos centros de referência”, recorda o jornalista Moacyr Oliveira Filho, cuja filha Isadora tem OI.

Cerca de um mês atrás o deputado estadual Edinho Silva (PT) promoveu uma audiência sobre OI na Assembleia Legislativa de São Paulo que chamou a atenção das autoridades estaduais e federais para a doença.

Haste expansível

A haste metálica expansível garante solidez durante o crescimento das crianças e permite a correção de ossos curvados pela falta de solidez. O aparelho parece uma antena de automóvel, na qual as partes se encaixam e depois se expandem automaticamente, acompanhando o crescimento dos pacientes, na maior parte crianças.

“Até então usávamos uma haste sólida. Acontece que quando o paciente crescia a haste não acompanhava o crescimento do osso, uma parte ficava para fora facilitando novas fraturas”, explicou Santili.

O aparelho também serve para corrigir a má formação óssea. A técnica consiste em cortar em pedaços os ossos curvados e depois encaixar as partes na haste expansível. Com o passar do tempo os ossos se reconstituem em linha reta, acompanhando a haste.

Terapia ocupacional e assistência social

A pesquisa sobre OI no Brasil vai além dos cuidados exclusivamente médicos. A terapeuta ocupacional Danielle dos Santos Cutrim Garros, que integra a equipe interdisciplinar do centro de referência em OI da Santa Casa, desenvolveu um protocolo de procedimentos que ensina as mães dos pacientes a criar um ambiente seguro para brincar e estimular as crianças.

“Percebi que algumas mães acabam agindo como se fossem a extensão da criança. Por causa da fragilidade e da facilidade de fraturas ao menor toque, algumas acabavam não tendo intimidade com os filhos ou manifestando uma forma de carinho diferente. Por isso acabavam privando os filhos de contato social e atividade lúdica, que são importantes no desenvolvimento dos meninos”, disse Danielle.
O que ela fez foi criar um manual que ensina as mães a preparar um ambiente seguro e brincar com seus filhos. O trabalho vai virar tese de mestrado e livro.

Já a assistente social Sônia Regina Oliveira Costa, também da Santa Casa, trabalha em uma tese acadêmica sobre a inclusão social dos portadores de OI.

“A questão vai muito além do aspecto meramente econômico. Os ônibus e metrôs não são adaptados, a escola se recusa a receber as crianças, faltam opções de lazer.”, diz Sonia, que também é autora da ideia de criar uma carteira de identificação para os pacientes e faz um mapeamento de todos os diretos e benefícios sociais oferecidos pelo governo.

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