Ato foi realizado para sensibilizar o STF que julga recursos que questionam se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios muito caros

Agência Brasil

Ato também foi organizado no RJ para sensibilizar o STF sobre a importância do julgamento da questão envolvendo portadores de doenças raras
Tânia Rêgo/ Agência Brasil
Ato também foi organizado no RJ para sensibilizar o STF sobre a importância do julgamento da questão envolvendo portadores de doenças raras

Pacientes de doenças raras e pais de portadores de males que necessitam de tratamentos pela rede pública de saúde ocuparam a Avenida Paulista no fim da manhã deste domingo (16), em manifestação organizada pelo movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço.

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Atos semelhantes estão ocorrendo no Rio de Janeiro em outras cidades em mobilização para sensibilizar os ministros do Supremo Tribunal Federal (STF) que julgam recursos que questionam se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e se é obrigação do Estado financiar medicamentos que não têm autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Em 28 de setembro, o ministro Teori Zavascki solicitou prazo maior para que o estudo da questão.

Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas que sofrem com algum tipo de doença rara.

Os organizadores da manifestação estimam que entre 150 e 200 pessoas compareceram ao ato na Avenida Paulista. O engenheiro Francisco Pacheco e Silva, de 63 anos, foi um dos manifestantes. Pai de uma adolescente com fibrose cística, um mal crônico que afeta principalmente o pulmão, o pâncreas e o sistema digestivo, ele se disse esperançoso com a decisão do STF. “Acho que o STF vai atender porque o não atendimento significa a condenação à morte”, afirmou o engenheiro, referindo-se aos doentes que precisam ser tratados para continuar vivos.

Francisco Pacheco disse que, se tivesse de tirar dinheiro do bolso para custear o tratamento da filha, precisaria de uma quantia equivalente a R$ 40 mil por mês. Ao lado do engenheiro, estava o fisioterapeuta Rafael de Moraes, que cuida da filha dele. Segundo Moraes, a garota é submetida a sessões diárias de quatro horas de exercícios físicos por causa das dificuldades respiratórias e de outras deficiências do organismo causadas pela formação de muco excessivo. O fisioterapeuta disse que, normalmente, esses pacientes estão sujeitos à ação de várias bactérias que provocam erosões com sintomas parecidos com os da tuberculose.

Um dos organizadores do ato na Paulista, foi Jether Fernando Cardoso, presidente da Associação Paulista de Assistência Mucovidose (Apam), relacionada à fibrose cística. Jether, que também tem uma filha com a doença, destacou que, em São Paulo, existe uma lei que permite o acesso a medicamentos em um total de 35 itens, mas entende que há risco de se perder esse direito, dependendo da decisão do STF.

No caso de sua filha, Jether lembrou que ainda não existia o teste do pezinho para que a doença fosse detectada e passaram-se dois anos até se descobrir o que a criança tinha. "Passamos por diversos médicos até o diagnóstico”. Jether ressaltou que, embora novas drogas estejam sendo descobertas e possam até trazer a cura, com tal normativa, esses remédios podem nunca chegar no Brasil. Ele se referia à possibilidade de uma ruptura no acesso ao tratamento.

O  presidente da Associação Brasileira de Meieloma Múltiplo (Abram), Rogério de Souza Oliveira, de 47 anos, portador dessa doença, que é um câncer raro que acomete a medula óssea, ressaltou que as pessoas que sofrem desse mal também dependem de muitas drogas de alto custo, que não estão incorporadas no SUS e muito menos têm registro na Anvisa.

“Essa doença ainda não tem cura e precisamos de medicamentos para controlá-la”. Ele enfatizou que, muitas vezes, são necessárias ações judiciais para obter acesso ao tratamento público.

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