"Políticas públicas para doenças raras precisam sair do papel logo"

Por Priscilla Borges - iG Brasília |

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Natan Monsores, do Departamento da Saúde Coletiva da UnB, vê falta de políticas para atender aos cerca de 10 milhões de brasileiros com enfermidades raras

Quem tem uma doença rara - aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes - no Brasil depende, muitas vezes, de contar com a Justiça para ter acesso a tratamento adequado. A dificuldade não está na falta de políticas públicas sobre o tema, garante o pesquisador Natan Monsores, do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB).

Professor da Cátedra Unesco de Bioética, Monsores diz que a inaplicação de leis e projetos já criados para garantir o direito de atendimento dessas pessoas estimula a judicialização da saúde nessa área. Em entrevista ao iG, ele critica a morosidade com que propostas saem do papel. "As políticas precisam sair do papel, senão pessoas vão morrer esperando por elas, como tem acontecido há décadas", diz.

Arquivo pessoal
Natan Monsores, do Departamento da Saúde Coletiva da UnB

Monsores será um dos palestrantes do 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras, que acontece nesta quarta-feira em Brasília. Especialistas vão discutir os avanços da ciência no tratamento dessas doenças e da definição de políticas públicas para garantir atendimento a essas pessoas - estima-se que haja entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, sendo que 80% têm causa genética.

Não há dados precisos sobre a quantidade de brasileiros que possui alguma doença rara. As estimativas, no entanto, apontam para mais de 10 milhões de pessoas. Um contingente enorme de pacientes que, em muitos casos, ficam incapacitados de desenvolver uma vida plena. Garantir qualidade de vida e atendimento integral às famílias é um dos aspectos mais importantes das novas políticas, garante o pesquisador.

Confira os principais trechos da entrevista:

iG - Faltam políticas públicas no Brasil para atender às demandas da população que sofre com algum tipo dessas doenças?
Natan Monsores: Quando se fala em doenças raras, é importante lembrar que há um grupo enorme dessas doenças, que vão desde problemas metabólicos como processamento de glicose no sangue a deficiências físicas e mentais. A falta de politicas públicas precisa ser relativizada. Houve um grande avanço nessas políticas. O Congresso Nacional já aprovou uma série de dispositivos e, apesar de ser tímida por parte do Ministério da Saúde, uma portaria foi criada há alguns anos para dar atenção às doenças genéticas no SUS, que seria o primeiro passo para o atendimento das pessoas que têm essas doenças, porque só fornece diagnóstico. A estimativa é que cerca de 5% dos brasileiros tenham alguma doença rara. No intuito de complementar essa política, recentemente, o ministério criou um grupo de trabalho com biólogos, geneticistas, pessoas de associação civis para tentar elaborar uma nova política de saúde. Criou-se, este ano, uma proposta de diretriz para a atenção integral desses pacientes, que é um avanço interessante. Mas o grande problema está entre o papel e a prática. Não há perspectiva de curto ou médio prazo para essa política começar a funcionar dentro do SUS, o que torna tudo muito tênue e frágil porque essas pessoas, em geral, tem uma expectativa de vida muito curta. Vivemos um paradoxo. As políticas precisam sair do papel logo, senão pessoas vão morrer esperando por elas, como tem acontecido há décadas.

Divulgação
"As políticas precisam sair do papel, senão pessoas vão morrer esperando por elas"

iG - O que torna tão difícil criar e colocar em prática essas políticas? O que essa nova proposta avança em relação a anterior?
Monsores: A proposta foi concluída em abril deste ano e envolve uma mudança na infraestrutura de atendimento a esses pacientes. Mas no SUS tudo é lento. Apesar de ser um sistema bonito, que eu defendo, ele enfrenta dois problemas sérios: financiamento e gestão. A política existe e é boa, mas temos esses problemas. Algumas doenças pontuais, como a hemofilia por conta dos casos de AIDS, as leucemias por conta de hospitais e pressão de associações específicas, receberam atenção de empresas e da sociedade. Isso não acontece com a grande maioria das doenças raras, muitas incapacitantes, que levam à deficiência física ou mental. Os pacientes migram dentro dos sistemas de saúde em busca de um diagnóstico, sem sucesso. Não recebem tratamento adequado ou o primeiro profissional para acompanhar a doença chega tarde. A nova proposta muda o paradigma de atenção. Define uma atenção continuada ao paciente em alguns centros de referência, que ofereçam atendimento fisioterápico, de nutrição, acompanhamento via tecnologias assistivas, equipamentos de suporte à vida como respiradores e o principal: uma estrutura de atenção à saúde familiar. As universidades que trabalham com genética poderiam dar diagnósticos mais rápidos e precisos. Há serviços muito estruturados nas instituições, como o da UnB e o da USP. Se elas tiverem recursos para comprar equipamentos, investir na formação qualificada de pessoal, elas podem fazer um boom de qualidade e de produtividade nesse atendimento.

iG: As informações sobre as doenças raras também precisam ser mais disseminadas no país?
Monsores: Esse é um dos principais problemas. Geralmente, essas doenças acometem grupos muito pequenos, mas há um grande número de doenças. Algumas acabam sendo invisíveis e outras nem tanto, como a esclerose lateral amiotrófica (ELA) e a esclerose múltipla, que tem aparecido com certa frequência. Especialmente no caso das doenças raríssimas o cuidado é muito especializado, tem de vir rápido e o diagnóstico ser preciso. A incorporação do teste do pezinho ampliado para todas as crianças, por exemplo, pode nos fazer vislumbrar o diagnóstico precoce de um grande número de doenças, que vão exigir cuidados focais depois, claro. Querendo ou não, essas mudanças implicam em mais qualidade de saúde para toda a população. É preciso também desmistificar as doenças, diminuir o preconceito. A informação é importante para empoderar as pessoas sobre o que é direito delas.

iG: Esses tratamentos são caros, certo? É por isso que não ganham a atenção que deveriam dos gestores e da iniciativa privada?
Monsores: Na verdade, boa parte dessas doenças não têm medicamentos específicos. Há protocolos para cerca de 30 doenças hoje e, quando se fala em doenças raras, pensamos em 5 mil ou 6 mil. O medicamento é uma necessidade, mas não é importante para todos. Algumas doenças têm um tratamento muito caro, há os que custam R$ 3 mil ou R$ 5 mil por semana. O paciente mais caro do Brasil custa em torno de R$ 200 mil por mês. Para alguns municípios, em que os recursos são escassos, esse paciente quebra o município. Por isso, a via preferencial para conseguir atendimento é a judicial. Gasta-se dezenas de milhões de reais por ano com essas doenças, portanto, se existisse uma política forte, esses valores poderiam ser negociados pelos governos, como aconteceu com a AIDS e o câncer. E o número de pessoas que recorre à justiça não é pequeno. Há um equívoco em dizer que as empresas não têm interesse em fabricar medicamentos para doenças raras. Esse paciente vai abraçar qualquer esperança. A empresa que investe em um remédio para essas doenças cria uma clientela fidelizada, com lucro garantido sem concorrentes. Hoje, essa área se tornou muito interessante para a indústria. As empresas de medicamentos, inclusive, fazem lobby junto aos pacientes para mostrar a possibilidade de tratamento farmacológico e as incentivam a entrar na justiça para garantir a medicação. Para os pacientes isso é bom, mas por outro lado é muito estranho e esquizofrênico que essas empresas obtenham lucros com a fragilidade do Estado em vez de a sociedade ter um política pública eficiente. O governo tem fechado um pouco os olhos em relação à judicialização.

iG: Qual deve ser o próximo passo, então, das associações que defendem esses pacientes ou que pesquisam as doenças. É só lutar pela aplicação dos programas existentes?
Monsores: Toda política é um ponto de partida, mas não é definitiva. Os pacientes têm mesmo de cobrar o ministério, as secretarias de saúde para que os gestores façam algo. A participação popular é muito importante nesse processo. Participar é a melhor palavra de ordem. Os cidadãos não podem abrir mão do direito à saúde. Eles se perdem no processo, porque esbarram na morosidade do Legislativo e na má gestão do Executivo e a única via para garantir atendimento continua sendo judiciário. É preciso cobrar mudanças.

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