"Vivo cada dia como se fosse o último", diz Carol, 20, com hipertensão pulmonar

Portadoras da doença rara e grave contam em entrevista as limitações impostas pela HAP

Raphael Gomide iG Rio de Janeiro | - Atualizada às

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Aos 20 anos, Carol toma seis remédios por dia. Ela precisaria do transplante de coração e pulmão

Quando sonha à noite, Ana Caroline Sousa, 20 anos, corre feliz até o infinito em um campo aberto, verde e bonito. Na vida real, com hipertensão arterial pulmonar grave há quatro anos, Carol precisa fazer uso de oxigênio muitas vezes já ao acordar.

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Ela toma diariamente seis remédios para controlar a hipertensão arterial pulmonar : dois deles são específicos para a HAP (Sildenafil e Iloprost), os demais para coração e pressão. Carol chegou a passar 23 dias internada. Mesmo com liminar da Justiça, esperou quase um ano para receber o remédio receitado, Iloprost, no fim de 2009 (que custaria, diz, R$ 34 mil mensais à época). Segundo Isabel de Sousa, sua mãe, essa demora piorou o estado da filha. 

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"Olha, não é fácil ver sua única filha com uma doença tão grave, e o poder público brincar com a vida dela. Hoje o caso dela se complicou, devido à pressão do pulmão, o coração está muito prejudicado. Carol precisaria de transplante ao mesmo tempo de coração e pulmão", disse.

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Grupo de portadores de HAP em reunião. Cris é a primeira à esquerda, e Rosana aparece de camisa branca

Aos 43 anos, Rosana Amaral descobriu há dez ter HAP e se trata no Incor (Instituto do Coração), onde já passou por dois protocolos de pesquisa de medicamento que não foi aprovado pela Anvisa. "Batalhei junto aos médicos para conseguir me tratar com o bosentana e mais tarde foi necessário inserir mais um medicamento, sidenafil, o qual estou na dose mais alta desde 2010."

Quando constatou que a doença estava progredindo, os médicos disseram que  talvez fosse a hora de começar a se pensar em transplante de pulmão. Após um ano e quatro meses de exames, entrou em dezembro na fila, cuja espera média é de 18 meses. "Foi uma decisão muito difícil, mas tenho o apoio de meu marido e filhos, e acreditamos no sucesso do transplante e na cura da HAP."

Até outubro, a doença esteve sob controle, mas na última consulta alguns exames mostraram que está perdendo a capacidade pulmonar. "Os médicos incluíram o Iloprost, medicamento só fornecido mediante processo judicial. Estou no aguardo da decisão do juiz. O problema é que a secretaria de Saúde tem 60 dias para fornecer o medicamento após a decisão... Como pode um órgão do governo demorar tanto a fornecer um medicamento que é para salvar e dar qualidade de vida a um ser humano?"

Moradora da Região Metropolitana de São Paulo, Cris Pataquini é portadora de HAP há 1 ano e meio e teve de parar de trabalhar por conta da doença. O que mais a incomoda é não poder pegar o filho no colo e lhe dar banho. Tudo a cansa.

O iG entrevistou, por telefone ou email, as três portadoras de HAP, que relatam abaixo as dificuldades que a doença impõe.

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