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Governo oferece tratamento grátis para fenilcetonúria

09/11 - 11:00 - Agência Estado

Frutas, bolo à base de mandioca e azeitona. Este é o recheio da lancheira de Thomaz Kokron, aluno de uma escola regular e dedicado jogador de futebol.

Os gols que marcou e as palavras que aprendeu a ler ao longo de seus nove anos são a recompensa de uma vida marcada por rigorosa restrição alimentar. Portador de fenilcetonúria, estaria sujeito a quadros de deficiência mental e autismo se sucumbisse às guloseimas típicas da infância.

De origem genética, a fenilcetonúria se caracteriza pela dificuldade em metabolizar o aminoácido fenilalanina, substância abundante em alimentos de origem animal. "Se o diagnóstico e o tratamento forem precoces, a criança se desenvolve sem deficiência. Os primeiros três meses são decisivos", garante a pediatra Paula Vargas, do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde.

Thomas não tem seqüelas. A mãe, Marta, soube que ele portava a doença por meio do popular Teste do Pezinho, que à época de seu nascimento era mais difundido nos estabelecimentos particulares. "Levei um susto. Ninguém sabia muito sobre a doença, nem os pediatras. Decidi falar abertamente sobre o assunto, todos os meus amigos sabem. Assim, evito que Thomas acabe comendo escondido", diz Marta.

Em 2001, o Ministério da Saúde decidiu reavaliar a triagem neonatal via Sistema Único de Saúde (SUS) e ofertar acompanhamento especializado para as doenças detectadas pelo Teste do Pezinho. A fórmula indicada a portadores de fenilcetonúria, por exemplo, passou a ser distribuída gratuitamente. "A dieta deve ser acompanhada regularmente para a detecção de deficiências nutricionais ou suas complicações, como anemia ferropriva e osteoporose. É um tratamento para a vida toda", orienta a nutricionista Maria Efigênia de Queiroz, do Serviço de Referência de Triagem Neonatal da APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais).

O novo desafio do Ministério da Saúde é estimular uma adesão prolongada ao tratamento. "Apesar de a terapia ser subsidiada pelo governo, cerca de 70% dos pacientes desistem de controlar a doença na adolescência", lamenta Paula. Antes da distribuição gratuita do suplemento, gastava-se cerca de 100 dólares por lata do produto. "Uma criança de dez anos consome, em média, cinco latas por mês", completa a médica.

Nascem cerca de 120 fenilcetonúricos por ano no Brasil . O 'teste do pezinho', aplicado após o nascimento, pode detectar a fenilcetonúria e outras doenças. Se não for controlada, provoca deficiência mental progressiva, deterioração neurológica e quadros de autismo. As informações SAP do Jornal da Tarde