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Problemas congênitos atingem mais de 500 mil brasileiros

02/07 - 00:11 - Agência Estado

Problemas congênitos atingem mais de 500 mil brasileiros Por Vítor Cavalcanti São Paulo, 28 (AE) - Anancefalia, má-formação, retardo mental, doença de Gaucher, Síndrome do X Frágil. São diversos os problemas congênitos que podem vitimar bebês e se desenvolver ao longo da infância.

Embora sejam encaradas como doenças raras, quando agrupadas, representam 540 mil pessoas só no Brasil, segundo informações da Aliança Brasileira de Genética (ABG), um número bastante significativo na avaliação de especialistas. Apesar de afetar 1 em cada 20 nascidos, metade dessas anomalias pode ser prevenida ainda na gestação. O assunto ganha cada vez mais importância e a organização da sociedade civil tem propiciado uma melhora no dia-a-dia dessas pessoas que, em alguns casos, já contam com cobertura através do Sistema Único de Saúde (SUS) para o uso de medicamentos de alto custo. A relevância do tema também pôde ser observada na última semana, no Rio de Janeiro, durante a "3ª Conferência Internacional de Defeitos Congênitos e Deficiências no Mundo em Desenvolvimento".

Segundo Eduardo Castilla, pesquisador do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e do departamento de genética da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro, a prevenção foi uma das discussões de maior relevância no evento. "Um em cada 20 nascidos tem alguma anomalia congênita. Podemos prevenir metade delas agindo sobre a causa direta. O Ministério da Saúde já tem atuado e feito campanhas como no caso da rubéola; uma doença banal que, durante a gravidez, causa má-formação grave e problemas como cegueira, surdez e retardo mental", explica. Outra estratégia que o governo brasileiro adotou, em 2003, foi a suplementação das farinhas de trigo e milho com ácido fólico. Do grupo da vitamina B, ele é importante fator de prevenção de más formações do sistema nervoso central, entre elas espinha bífida (quando há um defeito no fechamento das estruturas que formam o dorso da criança) e anencefalia (ausência do cérebro), que são problemas bastante graves.

Segundo explicou Castilla, que presidiu a conferência, é necessário que cada pessoa consuma diariamente 400 microgramas de ácido fólico. A dieta padrão, não só no Brasil , não é suficiente para atingir esse nível. O especialista lembra ainda que em países como China e Estados Unidos, onde a gravidez costuma ser planejada, existe suplemento de ácido fólico que é receitado para ser ingerido diariamente durante um mês antes da gravidez. "No Brasil, as pessoas não planejam a gestação. Por isso, a estratégia foi a fortificação de alguma fonte de alimento. Desta forma se atinge todo mundo." Problemas também podem ser prevenidos ao cessar o consumo de álcool e o tabagismo durante a gestação. O fumo, por exemplo, está relacionado ao baixo peso, parto prematuro e paralisia cerebral. Já o álcool, está ligado ao retardamento mental. No geral, as ações preventivas são simples.

OUTRA METADE - Como citado no início da reportagem, 50% dos problemas congênitos podem ser prevenidos. Com a outra metade, a estratégia tem sido investir em pesquisas científicas para se descobrir a real causa das anomalias. Diversos estudos estão em curso na tentativa de identificar as causas ainda desconhecidas e, a partir disso, criar-se uma forma de agir em cima dessas descobertas.

Segundo informou Eduardo Castilla, da Fiocruz, o Ministério da Saúde, através do CNPq, começou a financiar pesquisas específicas para prevenir anomalias congênitas. "Atualmente temos 13 projetos em andamento. Eles começaram em janeiro deste ano e vão durar dois anos. Os resultados serão conhecidos no início de 2009", diz o pesquisador. Entre os temas pesquisados, selecionados entre centenas de projetos apresentados, estão erros metabólicos - principalmente os que produzem retardamento mental - e prevenção de câncer. SOCIEDADE CIVIL - Durante o evento, que é voltado para pacientes, discutiu-se muito o trabalho das Ongs no sentido de aproximar o corpo médico à família dessas pessoas e fazer pressão junto ao governo para melhorias no atendimento. Segundo Marta Carvalho, presidente da Aliança Brasileira de Genética, entidade que engloba diversas associações de diferentes síndromes, criada em 2005, a união promovida com a Aliança, permitirá a busca por soluções comuns.

Marta iniciou neste caminho com a criação da Associação X Frágil do Brasil, por ter um filho com a doença - condição de origem genética que causa atraso no desenvolvimento e problemas de comportamento. A falta de informação e a dificuldade para se chegar ao diagnóstico a motivaram. "O diagnóstico é feito por exame de DNA e nem todo centro tem laboratório para esse tipo de diagnóstico." Embora a Aliança esteja apenas no começo de suas atividades, Marta lembra que já foi realizada a primeira reunião da entidade, promovida em conjunto com a International Genetic Alliance, que serviu para apresentar a organização. O próximo desafio da entidade, agora, será a criação de um banco de dados que fará um mapeamento dos pacientes. Isso permitirá que a ajuda chegue de forma mais rápida e efetiva.